انجمن شكاف كام ولب بیمارستان رضوی



شکاف لب و شکاف کام به شکاف یا سوراخ لب بالا یاسقف دهان یا هردو اطلاق می‌شود که ناشی از اختلال در بسته شدن و تکامل ساختمان‌های صورت در دوره جنینی است. این اختلال از شایع‌ترین نقایص بدو تولد محسوب می‌شود که معمولا به‌صورت مجزا اتفاق افتاده ولی به‌صورت اختلال ژنتیکی ارثی و در همراهی با بعضی مشکلات ارثی نیز اتفاق می‌افتند.
طبیعی است که داشتن یک کودک باچنین نقصی نگران‌کننده است ولی باید به این حقیقت واقف باشیم که این اختلالات درمان‌پذیر هستند. در اکثر کودکان مبتلا به این اختلال با انجام فعالیت‌های گروهی عملکرد و ظاهر طبیعی آن‌ها با حداقل ردپایی از بیماری اصلاح می‌شود.

علائم بیماری
این اختلال معمولا در بدو تولد و حتی با سونوگرافی غربال‌گری قبل از تولد مشخص می‌شود. در واقع، شکاف لب یا سقف دهان ممکن است یک سمت یا دو سمت از حفره دهان را درگیر کند. شکاف لب می‌تواند فقط به‌صورت یک نقص کوچک زبانه‌ای در لب یا به شکل نقصی وسیع‌تر که در حفره بینی گسترش دارد، تظاهر یابد. نقص در کام نیز در ظاهر کودک معمولا تأثیر جدی نداشته اما می‌تواند فقط کام نرم را درگیر کند یا موجب ابتلای کام نرم و سخت با هم شود.
در موارد نادری از این اختلال، فرمی از شکاف کام با درگیری و نقص عضلات کام نرم که توسط مخاط پوشیده شده است، پیش می‌آید که در بدو تولد تشخیص داده نمی‌شود. این کودکان ممکن است اشکال در تغذیه و بلع با احتمال خروج مایع و مواد غذایی از حفره بینی، عفونت‌های گوشی متعددی و گفتار هایپرهینولالیا یا و در اصطلاح عوام؛ گفتار تودماغی داشته باشند.

علل ایجاد بیماری
در ماه دوم و سوم بارداری ساختمان‌های لب وکام در خط وسط به‌هم متصل می‌شوند که در کودکان مبتلا به این اختلال، این اتفاق نمی‌افتد یا کامل انجام نمی‌شود. عوامل محیطی و ژنتیکی با هم می‌توانند در این اختلال مؤثر باشند. در این زمینه، والدین دارای سابقه خانوادگی در این اختلال، احتمال بیشتری برای داشتن کودک مبتلا به آن دارند.
هم‌چنین در مادران الکلی و سیگاری احتمال داشتن کودک مبتلا به این اختلال بیشتر است. مادران چاق و دیابت قبل از بارداری در مادر ممکن است در ابتلای کودک به این اختلال مؤثر باشند. شکاف لب با یا بدون شکاف کام، در پسرها بیشتر است. البته شکاف کام بدون شکاف لب در کودکان دختر بیشتر دیده می‌شود.

مشکلات کودکان با شکاف کام یا لب چیست؟
مشکلات کودکان با این اختلال بر اساس نوع و شدت نقص متفاوت هستند. اشکال در تغذیه یکی از فوری‌ترین مشکلات آن‌هاست. معمولا کودکان با شکاف لب پس از آموزش، قادر به تغذیه با شیر مادر هستند ولی کودکان با شکاف کام ممکن است در مکیدن مشکل داشته باشند.
عفونت گوش وکاهش شنوایی، اختلالات گفتاری، مشکلات دندانی و اُرتودنتیک، مشکلات رفتاری و عدم تطابق با محیط از مشکلات عمده کودکان دارای این اختلال است.
به دلیل مشکلات چندپاره این افراد، درمان و مراقبت از کودکان دارای شکاف نیاز به کار گروهی و تجمعی چندین تخصص با یک‌دیگر احساس می‌شود.
خرداد ماه ۹۸ نخستین جلسه رسمی این گروه با حضور متخصصان و پزشکان فوق تخصص از رشته‌های گوناگون در بیمارستان رضوی تشکیل شد. هدف اصلی این گروه، ایجاد مرکزی تخصصی، علمی، درمانی و پژوهشی برای بیماران دچار شکاف لب و کام شرق کشور تعیین شد تا بتوان کودکان مبتلا را از دوره جنینی تا نوجوانی شناسایی و حمایت کرده و در مسیر درمانی صحیح قرار داد.
این گروه درمانی متخصص شامل متخصصینی مجرّب و متعهد از رشته‌های مختلف کودکان، جراحی، بیهوشی، دندانپزشکی، روانپزشکی، گفتاردرمانی، شنوایی‌سنجی، ژنتیک، پرستاری، مددکاری اجتماعی، رادیولوژی، تجهیزات و فناوری است. در این امر مهم، کمک‌های خیرخواهانه آستان قدس رضوی راه‌گشای بیماران خواهد بود. به ادعای این گروه متخصص و متعهد، آن‌ها در زمینه درمان شکاف کام و لب اولین نیستند اما تلاش می‌کنند تا بهترین باشند.